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SVR parraine les enfants de la lune

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SVR parraine les enfants de la lune

L’association « Aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum » a remis des équipements achetés avec les dons en présence des membres représentants le Lions Club, de médecins de santé publique, des patients, des familles des patients, des représentants de la société civile et des professionnels des médias.

Cette manifestation s’est tenue aux Berges du Lac 1 à l’espace Arena, le 11 mars 2017 et a été l’occasion de la remise de lunettes, d’accessoires et de produits de photoprotection aux enfants malades.

Cette opération a été réalisée grâce à la fondation internationale des Lions Club ( LCIF ) et aux Lions Club de Tunis, d’Italie, de la France qui ont contribué au financement de cette action.

Il est à souligner que les laboratoires pharmaceutiques SVR parrainent les enfants de la lune depuis 8 ans, en leur offrant des écrans solaires de protection SVR 50+ ultra-max SPF 100.

800 enfants de la lune en Tunisie

En Tunisie, près de 800 cas d’enfants de la lune sont recensés pour une population de 12 millions d’habitants dont 405 cas sont suivis par l’association d’aide aux enfants atteints de « xeroderma pigmentosum ».

La Tunisie présente un record mondial pour cette maladie de xeroderma pigmentosum et dans certains cas les symptômes sont explorés tardivement.

Cette affection génétique non contagieuse est due à une hypersensibilité aux rayons lumineux ultraviolets. Les traitements de photoprotection et les traitements dermiques réguliers permettent d’atténuer cette pathologie.

Au cours des dernières années, l’association a mis à la disposition des parents des enfants de la lune des films stop UV à installer sur les vitres des salles de classe des écoles de leurs enfants. Malheureusement les parents de ces enfants sont confrontés à des difficultés dans leur intégration scolaire.
En effet, il y a de plus en plus un refoulement des enfants de la lune de la part des directeurs, des enseignants et des parents de leurs camarades sous diverses prétextes (espace confiné, température élevée, pas d’aération, ce qui présenteraient des risques pour les autres enfants).
L’école est le seul espoir de faire sortir les enfants de leur isolement, c’est pour cette raison que l’association a décidé de mener une action importante baptisée « école sécurisée pour tous », pour la rentrée scolaire 2017-2018 afin d’équiper et protéger 82 classes avec un coût moyen de deux mille cinq cent dinars par classe. Ce qui pourra booster d’avantage l’espoir et le courage de ces enfants.

Un centre spécialisé sera construit pour les enfants de la lune

Un centre spécialisé sera construit pour offrir aux enfants de la lune des espaces agréables et sains inscrits dans une architecture moderne et contemporaine, tout en respectant l’état de santé et les besoins des enfants malades. Ce projet de centre s’étend sur un terrain de 14.000 m2, avec différents départements connectés les uns aux autres par des passerelles protégées.

Dans cet objectif, un concert est organisé le 24 Mars 2017 20h, à l’Acropolium de Carthage animé par la jeune artiste montante Sameh Landolsi.

Les billets sont en vente auprès de l’association des enfants de la lune, au siège des Laboratoires SVR les berges du Lac 2 (derrière l’ambassade américaine) et à l’Acropolium à partir de mardi 14 mars.