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Maram Solidarité : La voix des enfants cancéreux

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Maram Solidarité : La voix des enfants cancéreux

Quand la douleur de perdre un enfant se transforme en force, quand cette douleur de voir son bébé cancéreux lutter, se métamorphose en courage pour mener la bataille de toutes les âmes innocentes qui souffrent de cette maudite maladie.

Rencontre avec une femme d’exception, une maman en détresse qui s’est donnée corps et âme pour défendre la cause en fondant l’association ‘’Maram Solidarité’’

Article par Ghada Zayene
Propos recueillis par Saima Ksibi

Comment avez-vous commencé le combat pour Maram ?

maman maramNous ne savions pas ce que c’est qu’un ‘neroblastome’ jusqu’à ce que nous découvrions que notre petite Maram était atteinte de cette terrible maladie et qu’elle est au stade 4. Nous l’avons donc transférée de la clinique à l’hôpital d’enfants Béchir Hamza où l’équipe de médecins a fait preuve de compétence et de professionnalisme malgré le manque du matériel. Et la le parcours a commencé !

Maram Solidarité a vu le jour en janvier 2014, quels étaient les premiers pas de l’association ?

Au départ, l’association était juste un cadre légal pour pouvoir collecter des fonds et réaliser l’opération de l’autogreffe à l’étranger. Cela a pris du temps avant de partir le 22 mars 2014 en France. Nous avons refait tous les examens avant de commencer les séances de chimiothérapie conventionnelle. En juillet, quand nous avons découvert qu’elle a métastasé encore une fois, c’était trop tard pour faire l’autogreffe. Nous sommes alors rentrés en Tunisie à la fin du mois d’août. Le 8 octobre 2014 mon bébé est parti, ma bougie s’est éteinte et c’est en ce moment que son père et moi avons décidé de continuer le combat au nom de tous ces enfants souffrants de cancer.

Maram Solidarité est justement la voix des enfants cancéreux sans soutien

C’était la première fois que le cancer d’enfant est aussi vulgarisé et médiatisé en Tunisie.
Des mamans et des jeunes ont participé à la campagne que nous avons réalisée pour Maram mais personne ne pensait que l’autogreffe ne se faisait pas en Tunisie et que le traitement à l’étranger n’est pas pris en charge par la CNAM. J’ai abandonné ma carrière professionnelle pour me consacrer à fond à l’association que nous avons nommée « Maram Solidarité ».
Trois volets rayonnent notre association : « Maram for dreams » dont le but est de réaliser les rêves innocents des enfants cancéreux, « Maram for dreams » qui permet aux petits qui interrompent leur cursus scolaire à cause de la maladie, d’être formé afin de pouvoir s’intégrer dans la société, et enfin « Maram for education » qui prend en charge la formation des médecins à l’étranger pendant trois ans.

Pour le centre de greffe, comment avez-vous eu l’idée de lancer la campagne de dons ?

L’expérience douloureuse de Maram nous a mis devant la triste réalité : cette maladie tue plusieurs enfants à cause de l’impossibilité du traitement en Tunisie et l’absence des moyens qui les aident à se soigner à l’étranger et afin d’établir un centre de greffe selon notre cartographie de la santé, nous avons invité Dr Jaques Michon, un médecin cancérologue à l’Institut Curie, qui a fait une expertise et a envoyé le rapport au ministère de la santé. Les médecins, le ministère de la santé et l’association Maram Solidarité se sont convenus que ce centre soit installé au sein du centre de greffe.
En aout 2016 nous avons signé la convention avec le ministre de la Santé M. Said Aidi que je remercie d’ailleurs pour son appui et sa bienveillance.
Plusieurs intervenants bénévoles ont fait briller leur altruisme et leur affection en nous fournissant un travail énorme, ils ont même financé une formation des médecins tunisiens à l’étranger et en Tunisie par des professeurs belges et ont acheté la machine de collecte de cellules souches qui sera livrée à Tunis le 23 mai 2017. Ma rencontre avec « Jaafar Guesmi », a proposé volontairement de nous aider, était un point saillant dans cette campagne. Son organisation de l’évènement du marathon sous le nom du « marathon du défi », et sa prise en charge de la campagne de dons sous le slogan « un dinar chacun pour un milliard », nous ont permis de voir notre rêve frayer son chemin vers la réalisation.

Qu’est ce que vous avez ressenti en réalisant que votre rêve est devenu une cause commune qui circule sur les
réseaux sociaux ?

Des Imams qui appellent à la solidarité lors de la prière du vendredi, des citoyens qui défendent la cause, le ministère de la Santé qui lutte contre la réduction de 23% de la collecte qui a été destinée pour les actions de l’association, et ce n’est pas tout. Les tunisiens sont des gens généreux et solidaires. Grace à cet élan de solidarité nous avons commencé les travaux de l’extension que nous avons interrompus pour l’instant puisque les centres de greffe ont émis une consultation pour les travaux de fluides et d’électricité. Mais heureusement nous
disposons d’une équipe formidable et les travaux redémarreront dans 9 mois. Avec le temps j’ai appris que si on reste à attendre l’appui du gouvernement sans rien faire, nous ne pourrons pas avancer. Il faut bouger, et aider ces petites associations pour offrir un avenir meilleur à la Tunisie.

Les manifestations et les campagnes de dons incitent les gens à se demander ce que vous faites avec les sommes
collectées, qu’en pensez-vous ?

Ma carrière et mon expérience m’ont appris que la tenue des activités associatives demande une mobilisation des gens, chose qu’on ne peut pas exiger aux bénévoles. Pour cette raison, je pense qu’à côté du travail associatif, il faut investir en ressources humaines, recruter des gens permanents, des gens qui sont là, qui sont payés pour veiller aux activités et à la continuité de l’association.
Je me lève chaque matin pour revivre la même douleur que j’ai vécue avec mon bébé, en percevant des enfants atteints d’un cancer, d’une leucémie ou d’autres pathologies mais ce qui renforce ma volonté c’est l’amour de ce que je fais.
Mon souhait est de persister dans le souvenir de quelqu’un. J’espère que le monde n’oubliera pas la leçon que mon
ange m’a apprise avant de partir : un jour, la douleur peut se métamorphoser en force.