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SVR parraine les enfants de la lune

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SVR parraine les enfants de la lune

L’association « Aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum » a remis des équipements achetés grâce aux dons en présence des membres représentants du Lions Club, des médecins, des patients accompagnés de leurs familles ainsi que des représentants de la société civile. Cette manifestation s’est tenue le 11 mars 2017 et a renfermé la remise de lunettes, d’accessoires et de produits de photoprotection aux enfants malades, en présence des ambassadeurs du Portugal et d’Italie, M. Chokri Maatoug, qui a représenté le ministère de la femme ainsi que des représentants des laboratoires SVR.

par Hela Kochbati

Cette opération a été réalisée grâce à la fondation internationale des Lions Club (LCIF) et un groupe de clubs de Lions Club de Tunis, d’Italie, de la France qui ont contribué au financement de cette action.
SVR parraine les enfants de la lune depuis 8 ans, en leur offrant des écrans solaires de protection SVR 50+ ultra-max SPF 100.
Il est à noter que la Tunisie présente un record mondial pour la maladie de xeroderma pigmentosum et dans certains cas, les symptômes sont explorés tardivement. Cette affection génétique non contagieuse est due à une hypersensibilité aux rayons lumineux ultraviolets.

Un manque d’espaces aménagés pour les enfants de la lune en Tunisie

Au cours des dernières années, l’association « Aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum » a mis à la disposition des parents des enfants de la lune le film stop UV à installer sur les vitres des salles de classe des écoles. Malheureusement, les parents et les enfants ont été confrontés à plusieurs difficultés d’intégration scolaire, et ce pour plusieurs raisons, y compris le manque d’aménagement des espaces pour ces enfants : un espace confiné, une température élevée, le manque d’aération, etc. « Ecole sécurisée pour tous », le prochain projet pour la rentrée scolaire 2017/2018.
L’école, étant le seul espoir de faire sortir les enfants de leur isolement, l’association a décidé de mener une action importante baptisée « école sécurisée pour tous », pour la rentrée scolaire 2017-2018 afin d’équiper et protéger 82 classes avec un coût moyen de deux mille cinq cent dinars par classe. Cette action pourra booster davantage l’espoir et le courage de ces enfants.
Un concert au profit des enfants de la lune a été organisé le 24 Mars 2017 à l’Acropolium de Carthage par l’association et les laboratoires SVR afin de venir en aide à ces enfants et le fournir la protection nécessaire pour aller à l’école ; lampes spéciales, crèmes hautes protection, etc.

Bientôt un centre spécialement aménagé pour les enfants de la lune

Un centre spécialisé sera construit pour offrir aux enfants de la lune des espaces agréables et sains avec une architecture moderne et contemporaine, tout en respectant l’état de santé et les besoins des enfants atteints. Ce projet s’étend sur un terrain de 14.000 m2, avec différents départements connectés les uns aux autres par des passerelles protégées, et sera prêt d’ici cinq ans.

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Dr Nessiba Cheikhrouhou Boudriga, Présidente de l’Association d’Aide aux Enfants atteints de « xéroderma pigmentosum »

Nessiba Cheikhrouhou Boudriga

1) Quel est votre parcours auprès des enfants de la lune ?

Les enfants de la lune sont atteints d’une maladie héréditaire appelée « xeroderma pigmentosum », qui est récessive autosomique et caractérisée par une photosensibilité cutanéooculaire grave. Le risque est beaucoup plus élevé quand il s’agit de mariage consanguin pour les parents. Cela fait une dizaine d’années que l’Association d’Aide aux Enfants atteints de « xeroderma pigmentosum » existe. Avant, les enfants ne vivaient pas plus que quinze ans. Maintenant, on a des jeunes filles qui ont même fini leur cursus universitaire. C’est un parcours de combattant pour notre association. L’association d’aide aux enfants atteints de « xeroderma pigmentosum » ne vit qu’avec les dons et c’est pour cette raison que nous appelons tout le monde à nous supporter et à supporter l’association financièrement. La collecte des fonds d’organismes publics et d’instances privées permet de mener à bien la mission de l’association. Et on est prêt à collaborer avec tout type de partenariat dans le but d’améliorer la prise en charge, la prévention et la compréhension de cette pathologie.

2) Quelle est la prévalence des enfants atteints de « xeroderma pigmentosum » ?

Il y a actuellement, à peu près 800 malades atteints de « xeroderma pigmentosum » en Tunisie pour 11 millions d’habitants. Malheureusement, on a battu le record dans le monde pour cette maladie rare.

3) Quel est le concept du projet « école sécurisée pour tous » ?

Après la révolution, des directeurs, des enseignants et des parents d’élèves sous différentes explications (un espace confiné, un manque d’aération, des risques pour les autres enfants) se sont opposés et ont été contraignants pour la scolarisation des enfants de la lune. Nous avons donc réalisé une étude au bénéfice des caractéristiques et des spécificités de ces enfants de la lune et on a opté pour un projet baptisé « une école sécurisée pour tous ». A travers nos visites aux écoles, nous avons pu déterminer les causes réelles de refus et nous avons établi les spécificités des classes qui répondent à la fois aux exigences de la sécurité de l’enfant atteint de xeroderma pigmentosum. Nous avons ainsi pensé à des classes climatisées, bien aérées, avec des fenêtres imperméables aux UV et dotées d’une lumière sécurisée avec des films protecteurs et des rideaux. Pour finaliser une classe, le montant nécessaire est deux millions cinq cents dinars. Nous avons besoins d’aménager 82 classes pour ces enfants de la lune dans tout le territoire tunisien, c’est pour cette raison que nous avons besoin de l’aide des partenaires, des
sponsors pour participer activement à la réalisation de ce projet d’ici la rentrée scolaire 2017-2018.

M. Passalaqua Daniel, Past-president de la commission des enfants de la lune de Lions Club Tunis Doyen

Passalaqua Daniel

Chaque année vous faites une action particulière pour les enfants de la lune à part toutes les petites actions au cours de l’année. En quoi consiste l’action de cette année ?

Je suis un membre de Lions Club. C’est un club international de service. Notre existence est partout dans le monde. Nous sommes un million et demi d’adhérents et notre mission est de servir le prochain. En tant que présidents des Club et puis depuis 10 ans comme président de la commission des enfants de la lune de Lions, nous nous sommes occupés des cas de ces malheureux enfants aux côtés de l’association d’aide aux enfants atteints de xeroderma pigmenstosum, de Dr Zghal et de toute son équipe. En effet, j’ai pu suivre l’évolution physique de ces enfants depuis 10 ans et j’ai constaté qu’aujourd’hui, il y a une amélioration. Il y a dix ans, c’était une tragédie énorme. Aujourd’hui certes la tragédie demeure mais la plupart des enfants vivent normalement. Ils ont pu évoluer,
ils sont mieux protégés et peuvent faire des études. Il y a également un constat extraordinaire, c’est de voir l’implication des familles. Ce qui n’a pas été le cas, il y a une décennie. Pour la majorité, les familles étaient
inconscientes. Aujourd’hui les familles ont eu une prise de conscience, font des efforts et sont impliquées pour aider leurs enfants et contribuer à leur épanouissement. Il faut dire qu’en Tunisie, il y a 800 patients atteints de xeroderma pigmentosum contre 200 aux Etats Unis sur 330 millions d’habitants et donc c’est tout dire pour la fréquence de cette maladie génétique.

Dr Mohamed Zghal, Président honoraire de l’association d’aide aux enfants atteints de « xeroderma pigmentosum »

Mohamed Zghal

1) Quelle est la mission de l’association d’aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum ?

Nous oeuvrons avec nos partenaires pour disposer des moyens nécessaires de protection. Nos partenaires nous apportent leur appui pour que tous nos patients puissent avoir les moyens de protection, de prise en charge, et les mesures à prendre pour ralentir l’évolution de la maladie. Nous commençons la photo-protection dans l’environnement dans lequel le patient vit, pour le protéger et mettre en place un film protecteur, on lui procure une lampe spécifique et il n’existe que deux types de lampes qui permettent de préserver le patient des rayons ultraviolets, la lampe ordinaire jaunâtre (la lampe à filament) ou bien la lampe LED. En plus, avant de se rendre dans le milieu extérieur, la personne atteinte doit appliquer les crèmes de photo-protection, porte ses lunettes et sa tenue protectrice vestimentaire. Bien évidemment, dans un moyen de transport comme la voiture, il faut avoir un film protecteur. Ce film protecteur peut être introduit dans les écoles. Actuellement, les enfants de la lune sont mieux protégés grâce au travail de l’association et à la collaboration des partenaires qui nous aident et nous donnent des fonds pour mieux mener nos actions. On mène des activités d’éducation sanitaire avec les enfants de la lune de l’association qu’on amène à des camps de vacances pour qu’ils sachent gérer leur maladie, se préserver des ultraviolets et des risques de la photosensibilité et qu’ils aient des loisirs. Notre programme de l’association est bien articulé, nous élaborons nos activités annuelles en classant les priorités dans ces différentes actions, et notamment c’est le cas de projets qui peuvent être financés partiellement ou totalement.
Aujourd’hui grâce à l’évolution de la médecine et à la générosité de nos partenaires, les enfants de la lune sont non seulement vivants mais aussi scolarisés et accèdent même à des cursus universitaires.

2) Quel est le coût approximatif d’une prise en charge d’un enfant de la lune par an ?

Pour un parent, le coût d’un enfant atteint de xeroderma pigmentosum est de 2 mille dinars par an.

3) Quelles sont les perspectives d’avenir pour cette maladie génétiques rare (la greffe de la peau, l’utilisation des protéines du NER, les cellules souches foetales) ?

Bien sûr, il y a une équipe médicale de recherche qui travaille dessus. En effet, une équipe de l’Institut Pasteur oeuvre avec des chercheurs sur la maladie xeroderma pigmentosum.
Dans le monde également, il y a beaucoup de laboratoires de recherche qui travaillent sur cette pathologie. On arrive à l’heure actuelle à réparer les cellules et on parvient à fabriquer de la peau. Cependant, premièrement, on ne sait changer toute la peau, deuxièmement, lors de cette réparation cellulaire, on ne sait pas si ce système de réparation peut persister longtemps, on introduit des vecteurs navettes porteurs des parties manquantes qu’on introduit au niveau cellulaire, à travers des virus non pathogènes, mais cette ADN va être libre et on ne sait pas si au moment de la division, si cette partie va être perdue. A l’échelle moléculaire, cette maladie génétique est caractérisée par un défaut de réparation des lésions photo induites au niveau de l’ADN. La capacité de réparation de l’ADN par le système «nucleotide excision repair « (NER) est mesurable par des techniques d’autoradiographie; elle est exprimée en terme d’UDS «unscheduled DNA-synthesis ». Par ailleurs, pour la greffe de la peau, ce n’est pas évident de réaliser cette chirurgie pour les enfants de la lune. Cependant, il y a des progrès médicaux scientifiques et des essais prometteurs ont été réalisés sur des souris atteints de cette maladie.
Le xeroderma pigmentosum (XP) est l’équivalent de huit maladies parce qu’il existe 8 gènes responsables liés à cette atteinte. Un enfant atteint de XP en particulier peut avoir des formes génétiques graves des groupes A, C, G.
La forme génétique la plus grave du xeroderma pigmentosum est la XPC et la plus courante (60%) tandis que la XPA est la moins fréquente chez nous (10-15%). Ce qu’on peut faire pour la XPC, c’est de prescrire des antibiotiques
aminosides. On sait que les aminosides comprennent des molécules type gentamicine et la néomycine et si on met longtemps les patients sous ces molécules alors ils peuvent développer des atteintes vestibulaires, soit des surdités, des myasthénies et des allergies.